”Înainte de a naște gemenii la 23 de săptămâni nu auzisem niciodată de TINN. Dar a fost un loc pe care urma să-l cunosc curând și încă timp de 296 zile cât am stat acolo. Întreaga mea sarcină a fost o surpriză dar nimic nu ma- pregătit pentru surpriza de a mi se spune că vom avea gemeni sau că vom fi stresați cin cauza complicațiilor sarcinii la 22 de săptămâni sau despre durerea de a ne pierde prețiosul copil A, Cristiano, la doar 22 de minute de la naștere. La 23 de săptămâni ni s-a spus că băieții noștrii arată sănătoși. Dar 30 de minute mai târziu cordonul meu ombilical a prolabat și m-a trimis de urgență în cezariană. Scumpul nostru Cristiano a avut doar 390 g și a murit la scurt timp. Fratele său geamăn, Cruz, a avut 625 g și a fost imediat transferat la Baylor University Medical Center Dallas. Abia ce am apucat să-i vedem micul trup și a fost dus imediat, intubat și legat de mașinării într-un incubator uriaș. Pe durata șederii sale de 296 de zile în TINN Cruz a suferit hemoragie cerebrală de gradul II care a evoluat spre gradul IV. Plămânii săi erau slabi și imaturi. Am fost așa de speriată când am intrat în TINN. Erau multe fețe acolo dar cea pe care mi-o amintesc cel mai bine a fost a lui Suzy, de la Hand to Hold Family Support Specialist. Am realizat că aveam nevoie de cineva cu care să vorbesc despre Cruz, cineva care înțelegea. M-am legat de Suzy, ea asculta orice îi spuneam. Sunt fericită că am ales așa. Acum acasă, Cruz are nevoie de îngrijire 24 de ore, zi de zi. Are încă shunt ventriculo-peritoneal, traheostomie, tub de gastrostomă. Și totuși ce cel mai fericit copil. A crescut așa de bine acasă, nu mai are nevoie de ventilator și lucrpm la renunțarea la traheostomie. Din cauza experienței noastre din TINN suntem deja familiari cu carantina și practicile sănătoase de fiecare zi. Orice cădere a lui Cruz poate fi severă. Cum COVID-19 se răspândește în toată țara am făcut ceea ce am știut, am luat toate precauțiile: spălarea mâinilor, verificarea temperaturilor, precauții și știm mereu cum se simte. Asistentele care vin acasă completează o foaie de verificare zilnic și le luăm și lor temperatura. Am trăit cu teama că l-am putea pierde pe Cruz de mai multe ori în scurta sa viață. Așa că luăm toate măsurile de prevenire pe care le putem lua ca familie. Soarta noastră ne-a învățat să nu ne temem, viața în TINN ne-a învățat cât de important este să ne încredem în soartă. Sunt multe familii care trec prin aceiași traumatică experiență. Sunt multe familii care vor trece prin experiența devastatoare a pierderii unui copil. Și unele familii vor trece cu minime tulburări. Nu există un prognostic standard. Dar cei de la Family Support Specialists și alți părinți din TINN și din comunitatea Hand to Hold sunt aici pentru fiecare familie din TINN ale căror inimi suferă ca și inima mea. Pentru că copilul lor s-a aflat în aceiași situație. Este un grup exclusivist în care nimeni nu-și dorește să fie membru dar comunitatea Hand to Hold este una în care ne susținem unii pe alții. Nu a fost ușor să fiu mamă în TINN. Hand to Hold m-a susținut în călătoria mea prin TINN și prin pierderea fiului meu Cristiano, cu grupuri de suport, grupuri de suport online acum când Cruz este acasă și cu mesajele lor. Luăm în continuare fiecare zi la rând. Viața în TINN m-a învățat să apreciez micile miracole ale fiecărei zile. Cu Hand to Hold, am avut parte de empatie, nu de simpatie. La fiecare etapă din TINN Hand to Hold a fost acolo să aducă bucurie. Cu toate urcușurile și coborâșurile din TINN, viața în carantină și orice ne așteaptă de acum în viață Hand to Hold ne oferă speranță în călătorie.
Valerie Rodriguez, mama lui Cristiano și Cruz
După Leigh Ann Torres, Dec. 2020
Sursa: https://handtohold.org/nicu-parent-perspective-we-have-hope-in-whatever-lies-ahead/