OMS definește nașterea prematură drept nașterea care apare înainte de împlinirea a 37 de săptămâni de gestație. Anual 15 milioane de copii din întreaga lume se nasc prematuri și 1 milion din acești copii mor. Avansurile tehnologiei medicale au văzut limitele viabilității extinse către 22 de săptămâni de sarcină dar cu aceste avansuri vine și nevoia de îngrijire medicală mai specializată a acestei cohorte de prematuri în creștere care, ca rezultat la nașterii lor premature, au risc crescut pentru morbidități și complicații pentru toată viața asociate nașterii premature.
Ce înseamnă nașterea prematură pentru familia afectată? Nașterea prematură este un eveniment neașteptat pentru majoritatea familiilor afectate. Ea fură bucuria sarcinii, le anulează planurile așteptate de naștere, spulberă vise și așteptări viitoare pentru majoritatea familiilor, le ia rolul anticipat de părinte și poate avea consecințe pe viață pentru unitatea familiei. În matematica ulterioară unei nașteri premature familia se trezește cufundată în mod nedorit într-o lume unde echipamentele medicale complexe, jargonul medical și alarmele cu sunet țipător sunt norma. Părinții renunță la controlul îngrijirii celui mai prețios dar în favoarea unor străini pentru ceea ce poate dura, în unele situații, multe luni și sunt obligați să re-evalueze fiecare aspect al vieții lor pe care îl anticipaseră pentru noul lor copil. Părinții prematurilor nu sunt diferiți de nici un alt grup de părinți, dorind bună sănătate copilului lor și ca acesta să ducă o viață plină, atingându-și întregul său potențial. Realitatea este că mulți prematuri continuă să prezinte consecințe ale nașterii lor premature pentru toată viața și sechelele pentru unitatea extinsă a familiei pot fi dramatice, alterând viața. Cei care au ”călătorit pe acest drum” pot cel mai bine să-și spună povestea … De mult prea multă vreme s-au efectuat cercetări pe pacienți în loc de cu pacienți. Valoarea bogatei resurse de experiențe pe care părinții și familiile o pot aduce la masa acercetării trebuie cunoscută pe deplin și preluată de cercetători pentru a ne asigura că cercetările neonatale viitoare au valoare și sunt eficiente pentru pacienți și familiile lor. Un prognostic este efectul măsurat pe care o boală sau un tratament îl are asupra unui individ. Evaluările prognostice centrate pe pacient pun pacienții, familiile și îngrijitorii lor în centrul deciziilor legate de cele mai valoaroase criterii de evaluare a sănătății; ameliorează înțelegerea noastră fundamentală despre viața cu sechele ale unei boli și au potențialul de a fi o valoare alături de prognosticele clinice. O revizuire a literaturii pe 20 de ani arată că multe din prognosticele evaluate de cercetări se leagă de episoade de viață tranzitorii având ca rezultat faptul că un mare procent din cercetările efectuate au puțin de-a face cu aplicarea în lumea reală pentru pacienți și familiile lor și subliniază nevoia de a dezvolta seturi de prognostice centrale pentru evaluări și comparații. Nașterea prematură nu este un eveniment izolat; este o călătorie care durează o viață și care poate avea efecte profunde și de lungă durată asupra copilului și familiei lui. Ca părinte de copil de 12 ani născut la 25+6 săptămâni am fost martoră a de-construirii rolului meu de părinte de către o serie de circumstanțe pe care nu le-am putut controla în afara navigării printr-o miriadă de probleme de dezvoltare în curs de apariție care apar mult timp după externarea din monitorizarea neonatală. Cercetătorii trebuie să accepte procesul consultării pe viață cu pacienții nu doar pentru a dobândi o impresie completă și profundă a impactului nașterii premature asupra pacientului ci și pentru a se asiguira că prognosticele de cercetare pe termen scurt, pe termen lung și generale și punctele țintă finale sunt prioritizate către probleme care pot afecta serios bucuria viații pentru pacient și îi pot afecta potențialul; problemele care sunt determinate de pacient, nu pentru pacient?
Prognosticele au o natură fluidă și în funcție de unde se află pacientul și familia sa în această călătorie, se pot schimba, reflectând circumstanțele schimbătoare ale vieții lor și de aceea, fostul meu prematur acum de 12 ani când a fost întrebat ce ar dori să schimbe în viața ei a răspuns: ”doresc să pot mânca și să merg cu bicicleta cu prietenii mei” (ea suferă de dispraxie, tulburări de procesare senzorială și aversiune orală). La prima vedere, s-ar putea spune că a doua problemă este de natură trecătoare dar potențialul impact pentru toată viața asupra stimei de sine, încrederii și abilităților sociale și asupra senzației de bine ale fiice mele este departe de a fi atins. Prognosticele care contează cel mai mult pentru pacienți și familiile lor sunt definite mai ales de o etiologie globală, concentrate pe independență, calitatea vieții, integrare socială și unitatea familiei și cu toate acestea ele rămân secundare pentru finanțatorii cercetării. Prognosticele neonatale sunt de natură multisistemică și nu pot fi evaluate în izolare de adevăratul prognostic care trebuie evaluat din perspectiva pacientului sau a familiei. Perspectiva unică trăită de ei aduce cercetării puncte de discuție spre nevoia unei abordări participatorii și multidisciplinare a pacientului, o abordare definită și coordonată pentru cercetări viitoare pentru a se asigura că direcția cercetării se adresează acelor arii care îngrijorează cel mai mult familiile:
Va fi copilul meu capabil să aibă o viață independentă? Va fi copilul meu capabil să participe în mod normal la viața de zi cu zi? Își va aminti copilul meu durerea și separarea din acele prime zile din unitatea de terapie intensivă neonatală? Se va adapta copilul meu social? care sunt sechelele pentru sănătate pentru termen lung? Cum se va vindeca familia noastră după nașterea prematură?
Pentru familiile noi în lumea nașterii premature prognosticele au natură scurtă, adică, supraviețuirea în momentele în care familia încearcă să proceseze trauma nașterii precoce și să facă față poverii emoționale și psihologice neanticipate. În timp, înțelegerea sechelelor potențiale pe termen lung care pot urma nașterii premature devin o îngrijorare tot mai mare în timp ce familiile se lupăt să înțeleagă gama vastă a problemelor de sănătate multisistemice care pot apare. Adesea familiile sunt prost pregătite pentru a recunoaște problemele de dezvoltare, unele din acestea fiind de natură subtilă și recognoscibile doar de către un ochi antrenat, rezultatul fiind că problemele care apar trec nedetectate în ferestre importante de timp în care intervențiile ar putea ajuta la îndepărtarea seriozității problemei. În plus, lipsa generală de cunoștințe printre educatori și profesioniștii din sănătatea generală legat de multitudinea de sechele asociate cu nașterea prematură crează o altă barieră pentru identificarea nevoilor și accesarea sprijinului. Beneficiul concentrării pe prognostice importante oferă o platformă pentru aflarea susținerilor de care pacienții și familiile lor au nevoie pentru a se asigura că prematurii își pot atinge pe deplin întregul potențial și că eșecul unității familiale este minimalizat.
Referințe
1 WHO. Take a stand for the right to health. 2018 http://www. who. int/news- room/ fact- sheets/ detail/ preterm- birth.
2 The smallest things. New report on life after neonatal care. 2017 https:// thesmallestthings. org/ 2017/05/11/afternicu-2017report/.
3 Moore T, Hennessy EM, Myles J, et al. Neurological and developmental outcome in extremely preterm children born in England in 1995 and 2006: the EPICure studies. BMJ 2012;345:e7961.
4 Williamson PR, Altman DG, Bagley H, et al. The comet handbook: version 1.0. Trials 2017;18.
5 Webbe J, Brunton G, Ali S, et al. Parent, patient and clinician perceptions of outcomes during and following neonatal care: a systematic review of qualitative research. BMJ Paediatr Open 2018; 2:e000343.
După Daly M. Parental perspective on neonatal outcomes. BMJ Paediatrics Open 2019;3:e000404. doi:10.1136/
Sursa: https://bmjpaedsopen.bmj.com/content/3/1/e000404?fbclid=IwAR2ohs8lu7zm0oE53T90ufjoVlTjTxsbz8rUPIGM5M9jRyijqZP3CpLkw2E